tiistai 7. elokuuta 2012

Peruukin hankinta

Hiukset alkoivat lähtemään tasan kaksi viikkoa ensimmäisestä hoidosta. Outoa. Peilistä katsoo aivan vieras ihminen.

Tunnen itseni aika silvotuksi ja epänormaaliksi. Yksi rinta ja lähes kalju pää. :(
Miltä mahtaa miehestä tuntua kun petikumppanina on tällainen raajarikko ?? No onneksi parisuhteeme on vankalla pohjalla ja uskon että tämä sairaus vain vahvistaa sitä.

Hiukset lähtivät niin vauhdilla, että peruukin sovitusaikaa en ehtinyt tilaamaan ennen kuin lähes kaikki hiukset oli karisseet. Varasin ajan heinäkuun alkuun ja pyysin makutuomariksi hyvän ystäväni.

Peruukinhankinta reissulla oli hauskaa. Pienten kommellusten ja patikoinnin jälkeen löysimme peruukkiliikkeeseen. Päivä oli aurinkoinen ja lämmin joten reipas käveleminen sai minut hikoamaan. Siis pääni ei meinannut lakata hikoilemasta ollenkaan :)

Sovitin useampaa mallia mutta ensimmäinen sovittamani oli ylivoimaisesti paras. Väri on ehkä hieman tummempi kuin minulla on ikinä ollut. Valitsin lyhyen mallin. Ja kampaajakin suositteli lyhyttä koska siitä olisi sitten helppo siirtyä omiin hiuksiin kun alkavat kasvamaan.

Hieman piti omasta pussista maksaa lisää. Maksusitoumus ei aivan riittänyt. No nyt peruukkia on pakko käyttää kun siitä jouduin maksamaankin.

Kun peruukki oli hankittu suuntasimme ystäväni kanssa shoppailemaan. Alennusmyynnit olivat kiivaimmillaan. Kyllähän sitä jotain pientä kivaa mukaan tarttuikin. Ennen kotiin lähtöä kävimme vielä syömässä kreikkalisessa ravintolassa. Ruoka oli tosi herkullista ja kruunasi päivämme.

Toistaiseksi peruukki on saanut olla lähes käyttämättömänä. Kotona kuljen kaljuna mutta kaupungille laitan aina tuubipipon. Ehkä syksyn tullen alan käyttämään peruukkia ainakin kaupungilla liikkuesssani. Ja ehkä olisi hyvä totuttaa itseäni uuteen peilíkuvaan. Vaikka kaikki kehuvat että peruukki sopii minulle, en jotankin vielä tunnista peilikuvasta itseäni :(

Kesäseikkailun osa 2

Heinäkuun ensimmäisellä viikolla oli 2. CEF hoito. Matka taittui taksilla kuten ensimmäiselläkin kerralla.

Ennen hoitoa minulla oli lääkärin vastaanotto. Ajat oli myöhässä taas kerran. No eipä lääkärillä ollut ihmeempää sanomista. Kerroin limakalvojen kuivumisesta ym. oireista. Sain reseptin Cheridal-suihkeelle. Muuten kaikki ok. Ummetukseen kehoitti hankkimaan apteekista Laxoberonia.

Tiputuksessa hoitaja oli eri kuin ensimmäisellä kerralla. No hyvin hän laittoi kanyylin paikalleen, ei sattunut ollenkaan. (vieläkin jännitän joka kerta ) Laittoi aineet aika rauhalliseen tahtiin ja päivälle tuli pituutta enemmän kuin olin arvioinut. Taksikuskin jo kävi huhuilemassa minua kun odotusaika jo oli ylittynyt melkein tunnilla.

Hoidon jälkeen kolme seuraavaa päivää meni hyvin. Emend on tehokas pahoinvointilääke. Ei juurikaan huonoa oloa. Viikonloppuna sitten iski taas kova väsymys. Alkuviikosta olo kohentui vauhdilla.

Kaksi viikkoa 2. hoidosta alkoi hammassärky. Ensin vihloi vain hieman kuuma tai kylmä. Maanantaihin mennessä särky oli yltynyt ja soitto hoitopaikkaan. Lähete labraan verikokeisiin ensin. Maanantain ja tiistain välisenä yönä en nukkunut juuri ollenkaan. Panadolia otin ehkä hieman liikaakin koska aamulla pää oli aivan sekaisin :) Soitin ajan särkypäivystykseen. Pakko oli saada särky loppumaan. No tulehtunuthan se hammas oli ja aloitettiin juurihoito.

Keskiviikkoaamuna soitin verikokeiden tulokset. Valkosoluarvot tosi alhaalla, lääkäri soitti antibioottireseptin paikalliseen apteekkiin. No hammassärky ainakin helpotti.


keskiviikko 27. kesäkuuta 2012

Ensimmäisen hoidon oireet

Ensimmäisestä tiputuksesta selvisin suhteellisen lievin oirein. Tiputuksesta seuraavana päivänä oli aivan julmetun kova ummetus. Ostin kaupasta luumuja ja ne helpottivat pikkuhiljaa oloa. Pahoinvointia ei liiemmin ollut. Ensimmäisenä yönä oli hieman huono olo, mutta nousin juomaan ja se helpotti sen verran että sain nukuttua. Kolmantena päivänä hoidosta tuli armoton väsymys ja päänsärky ja pää oli jonkun muun. Päivä meni torkkuessa. 

Seuraavina päivinä tuli suun kuivuminen ja lievä päänsärky. Primperani en ottanut kuin yhtenä päivänä, mitä niitä turhaan syömään kun ei kerran ollut kovin huono olo. Ruoka maistui yllättävän hyvin ja suurempia makumuutoksia ei ollut. Limakalvojen kuivuminen on ollut inhottavaa. Samoin silmät ovat olleet arat ja vetistävätä. Nyt jo hieman oireet helpottuneet ja limakalvot melkein normaalit. ( tiputuksesta kaksi viikkoa)

Hiusten lähtöä odotellessa kävin parturissa. Pyysin leikkaamaan lyhyen mallin. Ajattelin että eipä tuntuisi niin pahalta kun hiukset lähtee.

 No tuntuu se silti pahalta, voin kertoa, melkein itku tuli. Maanatain alkoi päänahkaa kutiamaan ja kihelmöimään lupaavasti. Muutama hiuskin irtosi. Tiistain jäi käteen jo useampia hiuksia ja päänahka oli jo aika arka. Eilen ne sitten lähti isoina tukkoina ( tasan kaksiviikkoa ekasta tiputuksesta).  Mies leikkasi loput hiukset ja nyt on vain pieni sänki päässä. Nyt päätä kutiaa aika lailla, varmaan loputkin karisee lähipäivinä.Tosi outoa ;( 

Pitäisi tilata aika peruukin sovitukseen. Kai se on hankittava jos tästä loppusyksystä palailen töihinkin. En kyllä viitsi töihin mennä pipo päässä. Tilasin juuri itselleni sellaisen huivihatun. Olen myös virkannut pari kesämyssyä ja aiemmin olen ostanut tuubipipon.


Seuraava tiputus on ensiviikolla jos veriarvot on ok. Olen ajatellut yrittää syödä hieman kevyemmin ennen hoitoa. Jos se vaikka auttais mahaoireisiin. 


keskiviikko 13. kesäkuuta 2012

Kesäseikkailu osa yksi ( 1 CEF)

Eilen se sitten alkoi. Tämän kesän ja syksyn uusi suuri seikkailu.

Ai miten niin seikkailu ? No, hyvä ystäväni lohdutti minua ennen sytostaattitiputustani tiistai-iltana ja sanoi, että jokaisen pitäisi kokea joka kesä jokin uusi seikkailu, eli tehdä jotain mitä ei ennen ole tehnyt. Tästä se nyt alkaa minun ennaltakokema uusi juttu ja toivottavasti jää viimeiseksi tätä lajia. Ensi kesäksi pitää miettiä jokin hieman mukavampi seikkailun kohde.

Kela-taksi saapui aamulla ajallan ja matka kohti Tamperetta alkoi n.8.45. Olin varustautunut juomapullolla ja eväillä sekä matkassa mukana oli pahoinvointi pilleri Emend. Nappasin tabletin matkalla koska se piti ottaa n. tunti ennen tiputuksen alkua. Perille saavuttiin ajoissa ja itseasiassa olin vartin etuajassa.
Ilmoittautumisessa taas eräs vanhahko herra etuili minua kun ystävällisesti odotin virkailija vapautumista ja omaa vuoronumeroani. Siittä vaan suoraan ilman jonottamista kurvasi eteeni. No ehkä hänellä oli kovempi kiire kuin minulla. ( tämä ei ollut ensimmäinen kerta kun vanhemmat etuilee, minulle kävi samoin kun olin menossa mangneettikuvaukseen, en ehkä osaa odottaa oikeassa paikassa)

Vaikka en myönnä suoraan ja olin mielestäni aika rauhallinen aamulla, jännitin hieman kuitenkin. Eniten minua pelotti sytostaateistasta tulevat oireet. Ja se kanyylin laittaminen. ( olen siis edelleen piikkikammoinen). Onneksi minulle sattuin kokenut hoitaja joka laittoi neulan tosi nätisti ja kerrankin voin todeta että ei sattunut. On se vaan taitolaji ja varmasti kokomuksen myötä opittu. Tosin hetken kuluttua jouduimme vaihtamaan suonta, kun ensin laitettu suoni alkoi kirvelamään. Mutta uusi paikka löytyi ja sen jälkeen ei ollut ongelmia. Ja jälleen neula upposi suoneen lähes kivuttomasti :)

Huonekaverinani oli keski-ikäinen mies, eipä juuri juteltu ja hän poistuikin melko pian. Toivotteli vain hyviä jatkoja lähtiessään. Huoneessa oli tv ja kulutin aikaani surffailemalla eri kanavilla. Iltapäivällä alkoi onneksi vanha kotimainen elokuva ( Komisario Palmu) ja siinä sitä katsoen aika kului rattoisasti. Hoitaja kävi vain välillä vaihtamassa uusia aineita tippumaan. Toisen pussin jälkeen tuli hieman kummia oireita. Nenääni ja poskionteloita alkoi pistelemään. Kun hoitaja kyselin taas kerran oireita, mainisin siitä. Nipistely johtui juuri tippuvasta sytostaatista. ( en muista mikä niistä). Eli normi oire.Vessassa piti käydä pari kertaa, nestettä tippui suoneen ihan kiitettävästi, joten tyhjennys oli tarpeen. Minulla oli hieman omia eväitä mukana ja söinkin niistä osan varoen. Huonoa oloa ei kyllä ollut, mutta en uskaltanut kerralla syödä kovin paljon.

En ollut tilannut paluutaksia kun pelkäsin, että jos jotain reaktioita tulee. No pyysin hoitajaa tilaamaan paluukyytini. Pääsin lähtemään kahden jälkeen osastolta. Taksia odotin sitten yli puolituntia, koska se tilattiin kotipaikkakunnaltani. Olipa ulkona onneksi kaunis kesäpäivä odotella. Nimittäin Radiuksen kahvio meni juuri nenäni edestä kiinni. Olisin kyllä ollut kahvin tarpeessa. Pitää varmaan seuraavalla kerralla ottaa kahvia termospulloon evääksi :)

Minulle sattui oikein mukava taksimies paluumatkalle. Hän jopa tarjosi minulle kahvin ja sämpylän paluumatkallamme. Ja juttua riitti. Matka kotiin taittuikin tosi nopeasti. Ja edelleen oloni oli hyvä.

Kotona illan mittaan söin ihan normaalisti. Ja join paljon. Olo oli pikkuisen hutera aika ajoin, mutta ei huonoa oloa. Hieman jännitin nukkumaan menoa. Ajattelin, että näinkö pääsen ilman mitään oireita. No jossain vaiheessa yöllä tuli sitten hieman oksettava olo ja päässä pyöritti. ( luulisin että noin 12 h siitä kun ensimmäinen aine tiputettiin) Kävin juomassa ja kuulostelin oloani, mutta vain pari kertaa nousi karvas maku suuhun. Kurkkua kyllä kuivasi aika lailla, ja silmätkin olivat hieman kuivan oloiset. Mutta nukuinkin sitten aika hyvin ensimmäisen yön. Illalla oli himan päänsärkyä ja otin siihen puolikkaan Panadolin. Aamulla heräsin jo seitsemältä, no eipä nukuttanut enää. Otin aamun lääkeannoksen joka sisälsi myös "hyvinvointilääkkeen". Lisäksi otin puolikkaan Panadolia kun taas tuntui alkavaa päänsärkyä. Otin myös aamulla sokeriarvon se oli 9,9. Täytyy seurata nyt hieman tarkemmin. Illalla ennen nukkumaan menoa arvo oli 10,4. Niin sairastan myös diabetesta, tyyppi 2. Se löytyi tässä samalla kun tuo rintasyöpäkin. Eli sen kanssa myös taival vasta edessä ja opeteltavana monia asioita.

Ulkona paistaa aurinko siniseltä taivaalta ja kello 8.10. Lämmintä 15 astetta. Koirat odottaa aamulenkkiä joten sinne sitten tästä seuraavaksi. Täytyy katsoa miten pitkälle jaksaa. 

Olotila pysynyt koko päivän todella hyvänä. Hieman on mahassa turvonnut olo, muuten ei juurikaan suurempaa kuvotusta.

Seikkailu jatkuu ja oireita seuraillaan tulevina päivinä. Kirjoittelen tänne vointejani lähipäivinä.





torstai 31. toukokuuta 2012

Pumpulitissi vs. silikoni

Leikkauksen jälkeen käytin liiveissä pumpuliproteesia. Proteesin sain ilmaiseksi paikalliselta Syöpäyhdistykseltä. No eihän se vanhan veroinen ollut :(

Pumpuliproteesi ei oikein tahtonut pysyä paikallaan, varsinkin jos kumartui niin se saattoi "pullahtaa" pois paikaltaan. Rinnat myös näyttivät olevan eri korkeudella koska pumpuliproteesi on niin kevyt.  Aika noloa. Ja kyllä se hieman hiersi ja ärsytti haava-aluetta. Kotona olenkin ollut mieluimmin ilman rintaa.

Mutta vihdoin koitti jälkitarkastuspäivä ja sain hankkia pumpulitissin tilalle silikonin. Voi kuinka se tuntuu ihanalle. Melkein kuin oikea. Huonona puolena on ainoastaan, että se hikoaa. No ehkä siihenkin tottuu. Nyt rinnat näyttävät lähes samanlaisilta, tuskin ulkopuolinen tietää mitä paidan alla piilee. Proteesin noudin paikallisesta Syöpäyhdistyksestä maksusitoumuksella; hienoa kun on varaosia saatavana. Kaupanpäälle sain yhdet proteesiliivit.Täytyy vielä hankkia itse toiset ja uimaproteesiakin olen harkinnut.

Jälkitarkastus ja hoitosuunnitelma

Aika syöpäpoliklinikalle. Siis oikeasti onko minulla syöpä ?! Tunnen oloni niin hyväksi. Mitä nyt toinen rinta puuttuu. Odotustilassa tunsin itseni jotenkin oudoksi linnuksi.

Lääkäri kertoo tarkemmin leikkauksen tuloksista. Patillani on nyt nimi. Duktaalinen invasiivinen karsinooma, joka on multifokaalinen. Suuremman kasvaimen koko oli 18 mm ja pienempi 8 mm. Gradus II. ER+, PR+, HER2-negatiivinen ja ki67 30%. Ennusteenkin lääkäri antoi eli 17 % todennäköisyydellä olen 10 v. kuluttua menehtynyt rintasyöpään. 

Kainaloimusolmukkeet olivat puhtaat. Jes ! Jotain positiivista. Mutta agressiivista levinneisyyttä oli jo ilmassa, imusuonista oli löytynyt syöpää. Joten taisin löytää pattini hyvään aikaan. Tosin lääkäri totesi, että on mahdollista, että syöpäsoluja on lähtenyt leviämään verisuonten välityksellä. 

Lääkäri kertoi hoitosuunnitelmastani. Tulen saamaan 6 x CEF kolmen viikon välein. Lisäksi hoitojen jälkeen alkaa viiden vuoden hormoonihoito. (Tamofen). Sädehoitoa minulle ei anneta. Ensimmäinen hoito on viikolla 24.

Lähdin kotiin sekavin miettein ja mukanani kasa papereita. Kelassa pitää käydä ensimmäisenä B-lausunnon kanssa. Pitäisi saada nopeasti kela-korttiin merkintä erityiskorvattavista lääkkeistä. Tarvitsen pahoinvointilääkkeet jo kahden viikon kuluttua. Lisäksi sain taksilapun. Hienoa ! Nyt voin tilata taksin suoraan kotiovelle ja takaisin.  

Lääkärikäynti ja leikkaus

Pääsiäisen jälkeen asiat taas nytkähtivät hieman liikkeelle, sain soiton kirurgianpolin hoitajalta. Aika lääkärille oli 16.4. Ennen sitä piti käydä laboratoriokokeissa ja sydänfilmissä . Hoitaja ei osannut vielä kertoa leikkauspäivää, lääkäri sitten kertoisi sen.

Leikkaavan lääkärin juttusilla ei oikeastaan tullut mitään sinänsä uutta tietoa. Mangneettikuva oli otettu koska kasvaimeni näkyin huonosti mammografiassa ja ultrassa. Mangneettikuvat paljastivatkin sen, että rinnassani oli useampi pesäke. Siitä syystä minulle oltiin tekemässä koko rinnan poisto ja kainalo evakuaatio. Kainalossa ei kyllä näkynyt mitää metastaaseja.

Leikkausaika n. kahdenviikon päähän. Olihan siinä taas ajateltavaa. 

Leikkauspäivänä piti olla sairaalassa jo klo 7.00. Minut leikattiin kuitenkin vasta 9.30. Leikkaussalissa kanyylin laitto ei oikein meinannut onnistua. Vasta kolmannella kerralla onnistui kun laittoivat kyynärtaipeeseen. Suonet oli karanneet jonnekin :) Vaikka olin mielestäni aivan rauhallinen. Leikkaus sujui hyvin ja olin osastolla jo kahden jälkeen iltapäivällä. Ei pahoinvointia ja kipulääkettä annettiin sopivasti.Syömäänkin pystyin hieman viiden aikaan. Pääsin kotiin seuraavana päivänä hyväkuntoisena ylimääräisen käsilaukun kera ( dreeni). Jumppari antoi käden jumppausohjeet kotiläksyksi.

Dreenipussia piti kuljetella mukana viikko. Helpotus oli suuri kun pääsin siitä eroon ja samoin kiristävistä tikeistä. Leikkaushaava oli aika hurjan näköinen aluksi, siis tosi ruma. No nyttemmin se on hieman tasoittunut. Haavanestettä minulle ei kertynyt enää dreenin poiston jälkeen kovin paljon. Yhden kerran kävin punktioitavana ja silloinkaan sieltä ei saatu mitään ulos. Sinänsä hieno juttu koska inhoan piikkejä ja neuloja.

Leikkauksesta toipuminen on ollut nopeaa. Kipulääkkeitä en ottanut kuin ihan ensimmäisinä päivinä kotiin tulon jälkeen, ihan tavallista Panadolia. Jotenkin oli uskomatonta, että noinkin iso haava ja ei särkyä. Käden liikkuvuus palautuin pikkuhiljaa. Pitää vain muistaa tehdä tunnollisesti jumpparin antamat liikkeet, vaikka välillä hieman kiristää ja sattuuki. Ja käden pumppausliike on ainakin minulla saanut nesteet liikkumaan.